Associação de Apoio aos Autistas Outro Olhar busca parcerias em Itatiba

Os casos de autismo parecem aumentar, contudo não se sabe se apenas o número de pessoas com diagnóstico mais certo aumentou, ou se os casos em si. Seja como for, fato é que a nossa comunidade precisa estar preparada para receber e acolher essas pessoas.

Mas não é tão simples. Precisa-se entender as particularidades do mundo neuroatípico e adaptar os meios de convívio para que todos sejam incluídos. Isso deve ser aplicado nas escolas, nas empresas, no comércio etc.

Mas a pergunta que fica é: como? Como aplicar essa nova política se não há espaços de aprendizado sobre o assunto? É o que vamos refletir nessa reportagem.

Uma família no espectro

O casal Vanessa e José Henrique não imaginavam a caminhada que tinham pela frente quando descobriram que seriam pais. Pedro, o primeiro filho, nasceu de quarenta semanas, saudável e sem nenhum contratempo aparente.

Nós, como pais de primeira viagem, não tínhamos um monte de criança em volta, então a experiência de maternidade mesmo veio com o nascimento do Pedro. Eu sempre achei, em todos os momentos iniciais, que ele estava com o desenvolvimento normal, nada me chamava muito a atenção. As pessoas em volta, que poderiam ter chamado a minha atenção, também não me falaram nada. A gente acha que tá tudo bem, mas conforme eles vão crescendo, nós vemos que não é bem assim”, contou Vanessa em conversa com a equipe do Itatiba Hoje.

Com o tempo, os dois foram percebendo sinais de que o desenvolvimento do filho não era igual ao das outras crianças de sua idade. Após conversas com o pediatra, na escola e com outros profissionais da saúde, Pedro foi diagnosticado, em 2020, com TEA (Transtorno de Espectro Autista).

“Quando veio o diagnóstico nós ficamos sem chão. Sabe quando você tem todas as expectativas sobre o seu filho ‘o que vai ser quando crescer?’, ‘Será que ele vai se casar?’, ‘Quando será a primeira festinha?’ etc. Toda a ideia que você tem de futuro é arrancada de você, e você fica sem chão. Aí as perguntas mudam, ‘Será que meu filho vai ter um amigo?’, ‘Quanto de bullying meu filho vai sofrer?’, ‘Será que ele vai conseguir ser alfabetizado?’, ‘Será que ele vai conseguir um emprego?’, ‘Será que vai ter uma família?’. Desejos que parecem pequenos, se tornam grandes para nós com filhos com alguma deficiência”, explicou Vanessa.

Após o diagnóstico, a família procurou todo o tipo de atendimento e assistência para o pequeno Pedro, a fim de iniciar os estímulos o quanto antes. Com muito trabalho, o menino começou a apresentar grandes avanços. “Ele evoluiu muito com esse trabalho em conjunto. Hoje ele fala, brinca conosco, está desfraldado. Descobrimos que ele não tem aversão ao som e barulhos. Que gosta muito de letras e números. Nós conseguimos sair com ele. É claro que temos que ceder em algum ponto. Temos que ter a sensibilidade de acompanhar a rotina dele”.

E a experiência com o autismo termina aí? Não, essa história ainda ganharia mais capítulos. O casal teve um segundo filho, dessa vez uma menina, a Lívia, que, mesmo ainda pequena, também já demonstrava sinais de autismo.

“Ela já faz as mesmas terapias e atividades do Pedro e já apresenta uma grande evolução. Se você é pai ou mãe de uma criança com deficiência, com a chegada do segundo filho você pensa ‘ah, o segundo vai cuidar do primeiro’, mas com a possibilidade dos dois serem autistas, a pergunta que mais vem à cabeça é ‘Quem vai cuidar dos meus filhos se eu morrer?’.A segunda notícia do autismo vem mais fácil? Não, às vezes é até pior, pois você tinha a esperança de não ser. Mas estamos aqui e, já que estamos trabalhando com um, vamos trabalhar com os dois”, contou a mãe.

Durante a conversa, Vanessa explicou que eles não romantizam o autismo, mas sim trabalham com a realidade que os é apresentada. Além disso, acredita que o mais importante é estimular a criança desde pequena. “Vemos o quanto elas ganham com isso”.

Onde há uma necessidade, surge uma ideia

Vanessa e José nos contaram que pais com crianças autistas enfrentam muitas dificuldades com relação ao atendimento médico e terapêutico, uma vez que, tanto pelo SUS quanto nos planos de saúde, essa assistência é mínima.

“Isso acaba deixando a gente muito triste, porque vemos o quanto batalhamos pelos nossos filhos e a evolução deles, e com isso vem o desejo de que todos tivessem essas oportunidades para evoluir”.

Outro problema que existe é a falta de inclusão dos neuroatípicos na sociedade. “Nós vemos crianças com a matrícula negada em escolas quando o pai fala que é uma criança autista. Crianças sem monitor na escola – e é lei -, discriminação em mercados e shoppings. Dói ver essas coisas. E isso tem que mudar”, ressaltou Vanessa.

Vendo essas dificuldades, a ideia de formar um grupo de assistência em Itatiba nasceu. “Apesar do diagnóstico dos nossos dois filhos, nós estávamos conseguindo lidar com a situação, então poderíamos retribuir de alguma maneira. Nasceu aí a ideia da associação, com o desejo de oferecer atendimento para outras crianças e adolescentes. Temos uma chácara e havia uma casinha no terreno que antes era alugada. Nós reformamos, tiramos do nosso bolso, e agora ela é o primeiro espaço da associação. Juntamente com o grupo de pais de crianças autistas que já existia na cidade, formamos uma diretoria e fomos caminhando, talvez não no ritmo que gostaríamos, mas como conseguimos. Falamos com as autoridades, divulgamos o trabalho e agora estamos buscando parcerias”, contaram.

Por fim, explicaram que “a ideia é ajudar a criança, o adolescente e a família. Todos precisam estar assistidos. Uma família bem estruturada faz tudo caminhar bem. Somos um conjunto de pais que querem não só um futuro melhor para seus filhos, mas para todos. Nós batalhamos muito para ter mais inclusão e compreensão”.

Associação de Apoio aos Autistas Outro Olhar

Em 2021 o grupo de pais oficializou a criação da associação, que tem como objetivo atuar em prol da defesa dos direitos e do desenvolvimento de crianças autistas.

De acordo com os entrevistados, a associação está instalada em Itatiba, no bairro Recanto dos Pássaros, e lá serão oferecidos serviços de atendimento às crianças dentro do espectro autista, capacitação e treinamento de pais e responsáveis e assessoramento nos planos pedagógicos junto às instituições de ensino da rede municipal e particular.

Tão recente e contemporâneo é o tema, que no momento o município de Itatiba não dispõe de nenhuma entidade filantrópica especializada em atendimentos desta natureza e a Associação Outro Olhar buscará atender crianças e famílias que não têm acesso às terapias particulares, bem como promover ações junto à sociedade e ao poder público de conscientização sobre o assunto.

Parcerias mais que necessárias

A gente inclui quando explica o que é o autismo. Nem super gênio, nem isolado que fica num canto se balançando. O espectro é gigantesco, e nós temos que aprender a respeitar

Com essa visão, a associação agora busca parceiros e patrocínios para poder realmente atender às crianças, adolescentes e famílias.

“A associação recém fundada no momento está buscando parceiros e voluntários para apoiar este projeto que irá oferecer serviços filantrópicos à sociedade itatibense. Os apoiadores que se dispuserem a ajudar, além de exercerem um belo papel de cidadania, poderão ter sua imagem veiculada nos meios de comunicação da Associação e farão jus a benefícios fiscais”, explicou José Henrique.

Por Lívia Martins/Itatiba Hoje – Foto: Anna Kolosyuk/Unsplash